[河北新闻]2013年，石家庄市民王先生被确诊患有多灶性运动神经病，这种病在全世界目前只有300多例。治疗这种病惟一有效的方法就是大剂量静脉注射免疫球蛋白。这种药没有纳入医保报销目录，只能靠患者自费。王先生大概每两个月就要输一次丙球，每次花费近4万元。

　　记者了解到，目前世界上发现的罕见病约有六七千种，这类患者人数较少，但治疗费用往往不是一己之力能够支持。王先生及其家人呼吁医保政策能够考虑罕见病患者群体的特殊用药需要，从制度上保证罕见病患者能够得到及时的治疗。

　　遭遇

　　家里顶梁柱突患罕见病

　　王先生今年55岁，平时很少生病。2011年起，他感觉左手手指无力，连给自己剪指甲都有些困难，到医院检查却没发现什么大问题。后来症状反复发作，严重时连锅都提不起来。2013年3月，王先生到石家庄各大医院的神经内科、手科、外科轮番检查，有医生初步诊断有可能是多灶性运动神经病。“当时一听这名字我们就有点懵，感觉太陌生了。”王先生的妻子周女士说，后来王先生去北京协和医院、北京宣武医院做了一系列检查后，正式被确诊为多灶性运动神经病。“上网一查才知道是一种非常罕见的病，全世界目前只有300多例。”周女士说，这是一种少见的脱髓鞘性周围神经疾病，近年来才从运动神经元病中分离出来，治疗这种病惟一有效的药物是静注人免疫球蛋白(丙球)，“大剂量静脉注射免疫球蛋白治疗，对90%的患者有效。”

　　困境

　　“救命药”一次要花3万多

　　周女士告诉记者，王先生自从确诊后，医生就建议输丙球。2013年6月初和7月初，王先生连续输了两次，每次需要输55只丙球，每次需要近4万元，“连续输了两个月，总算好多了，但是9月底病情又反复了。”药费难以承担，王先生曾想放弃治疗任其发展，后来在家人和同事的鼓励下，还是决定坚持治疗。2013年11月和今年3月，又输了两次丙球。

　　一年来，王先生一共输了5次丙球，基本上每两个月就需要输一次，仅这一项花费就高达十几万元。虽然王先生所在单位有市医保，但丙球没有纳入医保报销目录，属于自费药，单位内部的补充医保也没将其纳入补贴范围。如果病情继续发展，也许只能终身用药，每年需要输五到六次丙球，但这样昂贵的治疗费用一般的家庭根本没法承担。

　　呼吁

　　罕见病群体不能只靠捐助活着

　　“很多家庭比我们还贫困，治疗更是举步维艰。”周女士说，她曾经遇到过一个和王先生患有同样病的病友，是个70多岁的老人，因为花费太大，老人基本放弃了治疗。“放弃，就意味着慢慢地会全身无力甚至萎缩，最终器官衰竭而死亡。明明有药可治，却无力去治，这是我最痛苦的地方。”周女士说，其实像糖尿病人需要注射胰岛素一样，丈夫只要定期注射丙球，就能像正常人一样活着。

　　采访最后，记者提议募捐时，周女士说：“捐助也许能解决我们一时的困难，但不能解决一辈子的问题。罕见病群体也不能永远靠别人的捐助活着。我最大的期待是，政府医保能伸出援手，从制度上保证罕见病患者能够继续活下去。”周女士说，她现在正以个人的名义向医保部门申请，希望能在政策上对特殊病种的特殊用药区别对待。“比如静注人免疫球蛋白对于普通病种属于营养药，但是对于多灶性运动神经病却是惟一有效的药品。”

　　目前石市城镇职工医保和城镇居民医保都有关于特殊病病种和慢性病病种的具体规定，但是对于像多灶性运动神经病这类罕见病，还没有专门的政策。而按照现行政策，免疫球蛋白属于限制性用药，只有部分病种可以报销，像王先生所患的这种病，用药需自费。

　　罕见病，又被称作“孤儿病”，世卫组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65-1%之间的疾病或病变。除多灶性运动神经病外，瓷娃娃、黏宝宝、玻璃人、蝴蝶结、月亮孩子……这些屡屡见诸报端的病症都属于罕见病。罕见病患者群体人数少，但药品价格也非常昂贵，一旦家中有成员患上这种病，往往就意味着一个家庭的灾难。很多罕见病患者迫于经济压力，只好放弃治疗。